Новости / Люди

«Не хочу вызвать у людей жалость». История мамы девочки с редким генетическим заболеванием из Барановичей

16.12.2021, 9:23  / remove_red_eye 28910   / chat_bubble1

Алине Бруцкой – 25 лет. Ее дочери Арине – четыре. Мама – молодая и совершенно здоровая девушка, а вот медицинская карта девочки вдоль и поперек исписана сложными и непонятными простому человеку диагнозами. Каково это – воспитывать особенного ребенка, девушка рассказала Intex-press.

«Не хочу вызвать у людей жалость». История мамы девочки с редким генетическим заболеванием из Барановичей

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

Алина с супругом встречают меня в светлой, уютной квартире.

– У Арины сегодня хорошее настроение, давайте я вас с ней познакомлю, – ведет меня в детскую девушка.

По телевизору идут мультфильмы, на полке ютятся мягкие игрушки. Словом, самая обычная комната ребенка. В кроватке лежит милая кроха и играет с соской. Глядя на нее, ловлю себя на мысли, что у девочки необычайно красивые глаза и глубокий взгляд.

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

– Правда, красивая? – улыбаясь, спрашивает мама.

Мы идем на кухню, Алина заваривает кофе и начинает рассказывать свою историю.

«Поняла, что что-то идет не так»

– По образованию я – медсестра, но по специальности не работала, так как родилась Арина. Беременность мы с мужем не планировали, но я отнеслась к ней совершенно спокойно. Рожать – значит рожать. Муж тоже был рад тому, что у нас появится малыш.

Результаты первого УЗИ были абсолютно нормальными. А во время второго врачи замешкались, стали отправлять меня из одного кабинета в другой, собрали консилиум. Я поняла, что что-то идет не так.

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

Проблема была в том, что мозолистое тело в голове ребенка было утончено на одном из уровней. Это означало, что у дочки могут быть нарушения в развитии и познавательной деятельности.

Мне не предлагали прерывать беременность. Я допускала, что ребенок может быть неполноценным, но в тоже время верила, что на свет появится абсолютно нормальная и здоровая девочка. Врачи тоже убеждали меня, что плод нормальных размеров и выглядит как самый обычный ребенок, успокаивали и говорили, что нет серьезных оснований для беспокойства.

«Представить не могла, что у дочки целый букет заболеваний»

Арина родилась 9 марта. Дочка совсем не плакала когда появилась на свет. Ее тут же отнесли в реанимацию.

Своего ребенка я увидела спустя два дня. Дочь выглядела как самая обыкновенная девочка, только чуть более румяная, а еще у Арины был слабый мышечный тонус и одна ножка немного короче другой. Но, глядя на нее тогда, я и представить не могла, что у моей дочки целый букет самых разных заболеваний…

Алина прерывает свой рассказ и берет Арину на руки. Дочь улыбается ей и что-то лопочет на своем языке.

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

– Ну вот как ее не любить? Смотрите, какая она красивая! – говорит мама, целуя Арину в щеку. – У дочки очень много проблем со здоровьем: она не видит и неизвестно сможет ли когда-нибудь видеть, не говорит, из-за неправильного развития скелета сажать ее нужно только в определенной позе, иначе ребенку больно сидеть. Кроме того, у Арины синдром Протея – редчайшее заболевание, которое вызывает аномальный рост кожи, костей и жировой ткани. Из-за этого в свои 4 года Арина выглядит необычно большой, а ее пальчики вывернуты.

Никаких прогнозов врачи нам не дают, так как этот синдром толком не изучен. Главное в нашем случае – поддерживать стабильное состояние Арины, на что я готова потратить все свои силы.

С отцом ребенка мы проверялись у генетиков, хотели узнать, из-за чего Арина родилась с множеством болезней, но лишь услышали, что «это чистая случайность».

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

«Я не ношу розовые очки: понимаю, что дочь не будет ходить»

С папой Арины мы развелись. Многие думают, что он ушел, потому что у нас родилась особенная дочь, но это не так. Мы просто были абсолютно разными людьми. 

Мой нынешний муж Игорь относится к Арине как к самому обычному ребенку, он во всем мне помогает, за что я очень ему признательна.

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

Я не ношу розовые очки: прекрасно понимаю, что дочь не будет ходить, что Арине будет необходим постоянный уход. Но я к этому готова. Два раза в неделю с ней занимается дефектолог. С ним Арина поет песни, общается, рисует и лепит. Важно, чтобы она проявляла эмоции.

Месяц назад я создала для Арины страницу в одной из социальных сетей. Мне хотелось запечатлевать интересные моменты ее жизни, наблюдать за тем, как она растет, меняется. Но когда одна из подписчиц мне написала: «Вы такая молодец, я так вами горжусь, мне так жаль вашего ребенка», расстроилась. Я ни в коем случае не хочу вызывать у людей жалость! Я лишь хочу, чтобы люди, глядя на фото Арины, видели лишь, что ее очень любят и ценят.

«Сделаю все, чтобы дочь чувствовала себя любимой»

Бытует мнение, что особенные дети рождаются в семьях, где есть проблемы с алкоголем. Но это лишь стереотип.

Я общаюсь с мамами, которые также воспитывают особенных детей. С кем-то из них познакомилась в больнице, с кем-то в интернете. Совместными усилиями мы помогаем детям, от которых отказались родители. Не хочу осуждать родителей, которые отдают больных детей в детские дома, но я считаю, что дети ни в чем не виноваты и это неправильно.

Фото: Никита ПЕТРОВСКИЙ

Общаясь со знакомыми, порой приходится слышать от них жалобы на то, как им не хватает денег, как утомила домашняя рутина и так далее. От таких разговоров мне становится смешно. Я всегда говорю: «Не обращайте внимания на все эти бытовые мелочи! Цените каждый момент своей жизни!»

После этих слов мама снова прерывается, относит дочь обратно в кроватку, кладет рядом ее любимую игрушку и включает мультфильм, а потом снова возвращается на кухню и добавляет:

– Арина – это прежде всего человек. Да, не совсем обычный, но человек. И я сделаю все, чтобы моя дочь чувствовала себя любимой!

 

Читайте также: Как распознать рассеянный склероз и правда ли, что болезнь поражает молодых, рассказал невролог

Почему от холода болят зубы и как их защитить зимой, рассказала стоматолог

Присоединяйтесь к нам в Viber,  Instagram,  ВКонтакте  или Telegram, подписывайтесь на нас в Яндекс.Дзен, чтобы быть в курсе важнейших событий дня или обсудить тему, которая вас взволновала.

 

Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
1 Комментарий
большинство голосов
новее старее
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
Stas

Здоровья Вам и Вашей дочери.