Новости / Общество

«Говорили, что я ненормальная». С редким заболеванием ребенка борется семья из Барановичского района

3.06.2021, 17:28  / remove_red_eye 3712   / chat_bubble1

Дочери Анастасии Козицкой почти три года. Внешне она ничем не отличается от обычных детей, но у девочки – редкое генетическое заболевание, из-за которого она отстает в развитии от сверстников. Врачи не дают никаких прогнозов, но родители верят, что их малышка научится ходить и разговаривать.

«Говорили, что я ненормальная». С редким заболеванием ребенка борется семья из Барановичского района

Алена Козицкая. Фото: семейный архив семьи Козицких

Врачи не видели ничего страшного

Семья Козицких живет в агрогородке Жемчужный Барановичского района. Младшая дочь Алена появилась на свет в 2018 году. Девочка родилась в срок и поначалу ничто не указывало на болезнь. Но когда ей исполнилось три месяца, родители начали замечать, что ребенок отстает в развитии от сверстников.

– В этом возрасте дети уже начинают держать голову, но Алена этого не делала. Мы обратились в один из барановичских медицинских центров, нам назначили курс массажей и уколов и, казалось, это дало нужный эффект: дочка научилась держать голову, – вспоминает Анастасия Козицкая.

Алена Козицкая. Фото: Анастасия Козицкая

Но когда в полгода Алена не стала переворачиваться со спины на живот, мама вновь забила тревогу.

– Все врачи в Барановичах, к которым мы обращались, твердили, что это лишь незначительное отставание в развитии, которое встречается у детей довольно часто. Одна из них и вовсе сказала, что я ненормальная мама, которая выдумывает несуществующие болезни своему ребенку, – говорит Анастасия.

Лишь когда в 9 месяцев девочка попала с инфекцией в больницу и ей сделали МРТ, выяснилось, что мозолистое тело мозга ребенка (оно связывает полушария и отвечает за передачу информации между ними, – Авт.) намного меньше, чем должно быть у здорового человека.

– Нам выписали направление в Брест, там невролог назначил лечение, но оно моей дочери не помогало, – рассказывает мама.

20 описанных случаев

В 1 год 4 месяца девочка снова попала в больницу: у нее поднялась температура и начались судороги. Оттуда ее направили в РНПЦ «Мать и дитя», где назначили ряд обследований.

– Там нам посоветовали сделать полноэкзомное секвенирование – генетическое исследование, которое показало, что у нашей дочери имеется генетическая «поломка», – объясняет Анастасия.

Фото: Анастасия Козицкая

Девочке поставили неизлечимый диагноз: «Спастическая параплегия 47». Это крайне редкое хроническое заболевание, которое напоминает церебральный паралич: оно вызывает непроизвольное движение мышц и мышечную слабость, а также ограничивает развитие моторики и речи.

– Врачи сказали, что заболевание Алены крайне редкое, что в медицинской литературе описано всего 20 таких случаев и что нужно срочно принимать меры, – говорит мама девочки. – Нам посоветовали пробовать все, что только можно.

О лечении за границей

И родители стали пробовать. Так как лечение в Беларуси не давало никаких результатов, а врачи лишь пожимали плечами, начали искать варианты за границей.

Примерно полгода назад из соцсетей Анастасия узнала про терапию в чешской клинике, которая, теоретически, могла помочь ее девочке. Благодаря неравнодушным людям удалось собрать нужную сумму, но лечение не принесло тех результатов, на которые рассчитывали родители.

Анастасия с дочерью Аленой. Фото: семейный архив семьи Козицких

– В нашей ситуации проще всего было бы опустить руки, но мы решили, что будем бороться до конца и пробовать все варианты. Я мечтаю о том, чтобы моя дочь научилась ходить, разговаривать и видеть мир в тех красках, в которых видят его другие дети, – говорит Анастасия.

Женщина нашла другую клинику, в Польше. Терапия там стоит 5420 евро, но собрать сумму нужно срочно, до 18 июня, а таких денег у семьи нет.

Помочь девочке можно по следующим реквизитам:

Валютная карта МТБанка 4177 5311 9630 6495 срок действия 02/24 ANASTASIYA KAZITSKAYA

Карта Беларусбанка BYN 5470 8700 4736 9414 срок действия 07/22 ANASTASIYA KAZITSKAYA

Благотворительные счета открыты в ЦБУ 127 ОАО «АСБ Беларусбанк» BIC банка AKBBBY2X , гол. офис г.Минск пр.Держинского. 18 УНП 100325912

Транзитный счет: BY42AKBB38193821000290000000

Благотворительный счет в белорусских рублях – BY36 AKBB 3134 0000 0063 0007 0000-в BYN

Благотворительный счет в евро – BY94 AKBB 3134 2000 0029 6007 0000- в EUR

Благотворительный счет в долларах США – BY75 AKBB 3134 1000 0033 3007 0000

Назначение платежа: лечение Козицкой Алены

Телефон МТС +375 33 396 73 65, смс запрос с МТС *363* 375 33 396 73 65* сумма#

Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
1 Комментарий
большинство голосов
новее старее
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
Су-30

В этом возрасте дети уже начинают держать голову, но Алена этого не делала. Мы обратились в один из барановичских медицинских центров

Сразу к неврологу надо на учёт!.. Самое главное — это время, которое нельзя терять. Но генетическое заболевание, к сожалению, не лечится………. Медицина не шагнула так далеко.

Реабилитация помогает стимулировать развитие функций. Терпения и внимания малышке!

Scroll Up