Новости / Общество

Софии Жагунь из Ляховичей сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

14.04.2021, 21:17  / remove_red_eye 8368   / chat_bubble1

В среду, 14 апреля, полуторагодовалая София Жагунь получила укол лекарственного препарата Zolgensma от швейцарской компании Novartis. Он должен остановить у девочки прогрессирование неизлечимой генетической болезни — спинальной мышечной атрофии 1-го типа.

Софии Жагунь из Ляховичей сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

Софийка Жагунь с мамой Юлией. Фото: личный архив

Деньги на препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 млн долларов малышке Софии Жагунь больше года собирали неравнодушные люди. Препарат вводят один раз в жизни до наступления двухлетнего возраста, чтобы при необходимой реабилитации и физиопроцедурах человек мог самостоятельно дышать и кушать, а также разговаривать и ходить. 28 декабря 2020 года стало известно, что девочка выиграла этот укол в международной лотерее.

14 апреля Софии Жагунь в РНПЦ «Мать и дитя» в Минске ввели лекарственный препарат «Золгенсма». Об этом мама девочки рассказала в Instagram.

— Сегодня, 14 апреля 2021 года, моя принцесса, мое солнышко, моя доченька получила самый заветный в ее жизни подарок… Софии ввели препарат Zolgensma. Счастливый билет под названием «жизнь». Меня переполняют эмоции, слезы счастья, невероятные ощущения, — написала ее мама Юлия Грикель.

Юлия поблагодарила всех, кто помогал семье преодолеть непростой период, оказывал поддержку в получении маленькой Софией поддерживающей терапии, выразила признательность волонтерам, медикам из РНПЦ «Мать и дитя», особенно неврологу Ирине Жевнеронок.

Напомним, страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа – Софии Жагунь поставили в январе 2020 года. При этой болезни мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что он может не дожить и до двух лет.

Узнав о диагнозе дочери и о том, что для ее спасения требуются дорогостоящие препараты, Юлия открыла благотворительный счет. Главной целью было собрать огромную сумму на препарат «Золгенсма», который вводится один раз и стоит $2,125 млн. Однако, пока время шло и сбор был открыт, девочка уже нуждалась в поддерживающих уколах «Спинразы», которые нужно колоть пациенту всю жизнь с определенной периодичностью, их стоимость около $750 тысяч за годовой курс.

Благодаря усердному труду волонтеров и помощи многих неравнодушных людей, Юлии удалось собрать сумму, чтобы весной 2020 года отвезти Софию на лечение в Израиль, где она прошла первый курс лечения – малышке ввели четыре укола «Спинразы». Затем Юлия добилась лечения своей дочки в Польше, где 10 сентября уже бесплатно ей сделали пятый укол «Спинразы», а в начале 2021 года Софийка получила в Польше шестой укол поддерживающей терапии — «Спинраза». После лечения за границей девочка значительно окрепла. И вот 14 апреля 2021 года в Минске Софийке ввели самый дорогой в мире генный препарат Zolgensma.

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от София Жагунь СМА 1 типа (@sofia_win_sma)

Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
1 Комментарий
большинство голосов
новее старее
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
eni.

Желаем девочке скорейшего выздоравления……