Новости / Люди

Что сейчас с Софией Жагунь из Ляховичей – девочкой с диагнозом СМА, которая выиграла в лотерее самое дорогое лекарство в мире

27.01.2021, 10:21  / remove_red_eye 7212   / chat_bubble1

Страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа – Софии Жагунь поставили в январе 2020 года. При этой болезни мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что он может не дожить и до двух лет. Деньги на препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 млн долларов малышке Софии Жагунь больше года собирали всем миром.

Что сейчас с Софией Жагунь из Ляховичей – девочкой с диагнозом СМА, которая выиграла в лотерее самое дорогое лекарство в мире

Юлия и ее дочь София. Фото предоставлено Юлией Жагунь

В конце прошлого года, 28 декабря, стало известно о том, что София выиграла в американской лотерее дорогостоящее лекарство «Золгенсма» стоимостью более 2 млн долларов . Принять участие в ней Юлия, мама девочки, решила сразу же как только узнала о страшном диагнозе. В лотерее независимая комиссия тянула жребий среди заявок, поданных врачами, и одним из счастливчиков оказалась ее дочь.

До этого момента с помощью неравнодушных людей Юлии удалось собрать сумму, чтобы малышке начали вводить поддерживающие уколы «Спинраза», которые колют пациенту всю жизнь с определенной периодичностью. Их стоимость около $750 тысяч за годовой курс.

26 января Юлия рассказала Intex-press, что сейчас они с малышкой находятся в Польше – там 19 января София получила шестой поддерживающий укол «Спинразы».

– Здесь мы находимся для того, чтобы с Софийкой занимался физиотерапевт, также в скором времени мы должны попасть на прием к ортопеду и логопеду, – говорит Юлия. – Помимо этого, нам необходимо проходить осмотр и у многих других врачей.

В начале марта, по словам девушки, у Софии начнется подготовка к введению самого главного укола – «Золгенсма», однако точная дата и место еще остаются неизвестны.

Маленькая София. Фото предоставлено Юлией Жагунь

Маленькая София. Фото предоставлено Юлией Жагунь

– Врачи нам сообщили, что между введением поддерживающих уколов «Спинраза» и одного укола «Золгенсма» должно пройти минимум 2-3 месяца, – уточняет Юлия. – К тому же, перед тем, как Софии введут самый важный укол, ей необходимо пройти большое количество обследований и сдать анализы, которые еще будут отправляться на рассмотрение в Нидерланды. Так что все это будет достаточно сложным и длительным процессом.

Мама девочки отмечает, что благодаря поддерживающим уколам «Спинразы» София «чувствует себя лучше, стала более активной, а с каждым уколом у нее появляется все больше навыков». Что касается собранных средств, то часть из них Юлия уже вернула в фонды. Остальные деньги она планирует передать другому ребенку, который также нуждается в лечении.

– Как только моей малышке введут «Золгенсма», мы отправим большую часть денег в помощь другому малышу, но пока мы об этом еще не думали. А какая-то часть собранных нами денег останется на реабилитацию Софии после введения дорогостоящего препарата.

Читайте также: «Мне казалось, что я осталась наедине со своей бедой». Как молодая мама из Ляховичей собирает $2,5 млн на лечение СМА своего ребенка

Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
1 Комментарий
большинство голосов
новее старее
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
ДедСаша

Дай Бог здоровья всем больным!..

Scroll Up