Новости / Люди

«Наконец-то случилось чудо». Самое дорогое лекарство в мире выиграла в лотерее ляховичская девочка с диагнозом СМА

28.12.2020, 15:44  / remove_red_eye 4930   / chat_bubble0

Деньги на препарат «Золгенсма» стоимостью более 2 млн долларов малышке Софии Жагунь больше года собирали всем миром. 28 декабря стало известно, что девочка выиграла этот укол в международной лотерее. О своих эмоциях и о дальнейших планах по лечению девочки Юлия Жагунь рассказала Intex-press.

«Наконец-то случилось чудо». Самое дорогое лекарство в мире выиграла в лотерее ляховичская девочка с диагнозом СМА

София Жагунь. Фото предоставлено Юлией ЖАГУНЬ

Страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа – Софии Жагунь поставили в январе 2020 года. При этой болезни мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что он может не дожить и до двух лет.

Узнав о диагнозе дочери и о том, что для ее спасения требуются дорогостоящие препараты, Юлия Жагунь открыла благотворительный счет. Главной целью было собрать огромную сумму на препарат «Золгенсма», который вводится один раз и стоит $2,125 млн. Однако, пока время шло и сбор был открыт, девочка уже нуждалась в поддерживающих уколах «Спинразы», которые нужно колоть пациенту всю жизнь с определенной периодичностью, их стоимость около $750 тысяч за годовой курс.

Благодаря помощи неравнодушных людей, Юлии удалось собрать сумму, чтобы весной отвезти Софию на лечение в Израиль, где она прошла первый курс лечения – малышке ввели четыре укола «Спинразы». Затем Юлия добилась лечения своей дочки в Польше, где 10 сентября уже бесплатно ей сделали пятый укол «Спинразы».

В понедельник, 28 декабря, Юлия рассказала Intex-press о том, что вместе со своей малышкой они выиграли дорогостоящее лекарство в американской лотерее, об участии в которой сообщили ранее. В лотерее независимая комиссия тянула жребий среди заявок, поданных врачами, и одним из счастливчиков оказалась София.

– Эмоции не передать словами! Наконец-то случилось чудо, руки трясутся, слезы счастья текут по щекам, – говорит Юлия. – Мое самое заветное желание, чтобы Софийка скорее получила свой волшебный укольчик «Золгенсма», сбылось! Хочется, чтобы моя малышка жила жизнью здорового ребенка. 14 ноября ей уже исполнился годик. Я не теряла надежды, и у нас все получилось!

В дальнейшем Юлия планирует поехать еще раз в Польшу, чтобы Софии сделали шестой поддерживающий укол «Спинразы».

– Место и дата, где будут делать малышке дорогостоящий укол «Золгенсма», пока не известны, но это будет происходить в Беларуси, никуда ехать не придется, – рассказывает Юлия. – Софии еще нужно будет сдать анализ, который делается в Нидерландах. После того, как мы приедем из Польши в Беларусь, будем готовиться к самому важному уколу. Пока препарат «Золгенсма» Софии не сделали, сбор средств еще будет потихоньку продолжаться.

Кстати, в начале 2020 года в Беларуси, помимо Софии Жагунь, родились еще двое детей со СМА 1 типа – Милана Пшенко и Дарья Шепетовская. Их родители также собирали средства на дорогостоящий укол «Золгенсма». В октябре стало известно, что родители Миланы и Дарьи успешно закрыли сбор средств: одни собрали нужную сумму, благодаря двум огромным пожертвованиям, вторые – выиграли необходимое лекарство в благотворительной программе швейцарской фармацевтической компании «Новартис».

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Публикация от София Жагунь СМА 1 типа (@sofia_win_sma)

Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
0 Комментарий
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
Scroll Up