Новости / Люди

Софии Жагунь из Ляховичей с диагнозом СМА 1 типа сделали пятый укол. Сбор средств продолжается

29.10.2020, 15:58  / remove_red_eye 2083   / chat_bubble0

Сейчас София вместе с мамой Юлией находится в Польше на лечении. Intex-press узнала, как себя чувствует малышка, что за операцию ей собираются делать и какие у семьи планы по дальнейшему лечению девочки.

Софии Жагунь из Ляховичей с диагнозом СМА 1 типа сделали пятый укол. Сбор средств продолжается

У Софии Жагунь тяжелое заболевание СМА 1 типа, но эту болезнь можно вылечить. Фото предоставлено Юлией ЖАГУНЬ

Страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа – Софии поставили в январе 2020 года. При этой болезни мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что он может не дожить и до двух лет.

Узнав о диагнозе дочери и о том, что для ее спасения требуются дорогостоящие препараты, Юлия Жагунь открыла благотворительный счет. Сумма нужна огромная: препарат «Золгенсма», который вводится один раз, стоит $2,125 млн, другой препарат – «Спинраза», который необходимо колоть всю жизнь с определенной периодичностью, стоит около $750 тысяч за годовой курс.

Благодаря помощи неравнодушных людей, Юлии удалось собрать сумму, чтобы весной отвезти дочку на лечение в Израиль, где София прошла первый курс лечения – ей ввели четыре укола «Спинразы».

Сейчас Юлия и ее одиннадцатимесячная дочь в Польше.

Мама Софийки, Юлия Жагунь, уже почти год борется за жизнь дочери и надеется, что неравнодушные люди окажут ей поддержку и помощь. Фото: личный архив

Мама Софийки, Юлия Жагунь, уже почти год борется за жизнь дочери и надеется, что неравнодушные люди окажут ей поддержку и помощь. Фото: личный архив

– Осенью надо было начинать второй этап лечения: делать поддерживающие уколы препаратом «Спинраза». Чтобы не тратить деньги, которые нам удалось собрать на «Золгенсма», мы оформили все необходимые бумаги, чтобы уехать в Польшу, где по страховке София может получить «Спинразу» бесплатно, – рассказывает Юлия.

По ее словам, «все сложилось хорошо»: польский врач-невролог осмотрел малышку и отправил документы на получение поддерживающих уколов «Спинразы» на рассмотрение. Через месяц Юлии пришел ответ – бесплатные уколы для Софии одобрили.

– Бесплатный, уже пятый укол «Спинразы» нам сделали в Польше 10 сентября. Планируется, что к нам будет приходить польский врач-физиотерапевт, который будет делать Софии упражнения для восстановления двигательной активности и здоровья, – говорит мама девочки.

Также Софии «предстоит поставить гастростому» – провести хирургическую операцию, в результате которой будет создан искусственный вход в полость желудка. Сейчас малышка питается через зонд, что создает неудобство при кормлении. К тому же гастростома позволит разнообразить рацион Софии – вводить, к примеру, пюре, каши. Операция назначена на 10 ноября.

Малышке Софии Жагунь приходится терпеть сложные и тяжелые для детского организма процедуры. Фото предоставлено Юлией ЖАГУНЬ

Малышке Софии Жагунь приходится терпеть сложные и тяжелые для детского организма процедуры. Фото предоставлено Юлией ЖАГУНЬ

– После введенных уколов «Спинразы» София чувствует себя лучше, хорошо помогает ей и поддерживающая терапия. Она стала сильнее, старается сама поворачиваться на бочок, может удерживать на весу ножки – раньше дочка этого не могла, – говорит Юлия. – Но мое самое заветное желание, чтобы Софийка скорее получила свой волшебный укольчик «Золгенсма». Хочется, чтобы моя малышка жила жизнью здорового ребенка. 14 ноября ей уже исполнится годик. К сожалению, этот день мы проведем в больнице. Но я не теряю надежды, что у нас все получится.

Главная задача Юлии – насобирать $2,125 млн на «Золгенсма». По состоянию на 29 октября собрано около $580 тысяч – это 27,6% от требуемой суммы. Юлия надеется на помощь неравнодушных людей.

София Жагунь пока получает питание через зонд. Фото предоставлено Юлией ЖАГУНЬ

София Жагунь пока получает питание через зонд. Фото предоставлено Юлией ЖАГУНЬ

Кстати, в начале 2020 года в Беларуси, помимо Софии Жагунь, родились еще двое детей со СМА 1 типа – Милана Пшенко и Дарья Шепетовская. Их родители также собирали средства на дорогостоящий укол «Золгенсма». Недавно стало известно, что родители Миланы и Дарьи успешно закрыли сбор средств: одни собрали нужную сумму, благодаря двум огромным пожертвованиям, вторые – выиграли необходимое лекарство в благотворительной программе швейцарской фармацевтической компании «Новартис».

Помочь девочке можно по указанным реквизитам, перейдя по ссылке на официальную страницу «София Жагунь СРОЧНО – Zolgensma» в Инстаграм. Самый простой способ – пополнить баланс телефона МТС +375 29 735-43-43.

Читать также
Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
0 Комментарий
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
Scroll Up