Новости / Общество

«Мне казалось, что я осталась наедине со своей бедой». Как молодая мама из Ляховичей собирает $2,5 млн на лечение СМА своего ребенка

5.03.2020, 10:46  / remove_red_eye 8795   / chat_bubble2

Около месяца назад Беларусь узнала о трех новорожденных девочках, которым поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Лечения в нашей стране от этой болезни нет. Но в мире есть препараты, способные остановить прогрессирование болезни. Их стоимость – колоссальная.

«Мне казалось, что я осталась наедине со своей бедой». Как молодая мама из Ляховичей собирает $2,5 млн на лечение СМА своего ребенка

Юлия Жагунь говорит, что сделает все возможное, что в ее силах, чтобы помочь дочери Софийке. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Одна из трех малышек – София Жагунь – живет в городе Ляховичи. Деньги на лечение ей собирают всей страной.

Беременность и роды

Юлии Жагунь 22 года. Девушка из многодетной семьи. Но она решила, что у нее будет один ребенок, «чтобы дать ему все».

– Только Богу известно, как я ждала свою малышку. Ко встрече с ней я готовилась как к самому значимому событию в моей жизни, – говорит девушка.

Беременность проходила без патологий. Счастливая Юлия порхала по магазинам в поисках нарядов для «маленькой принцессы».

София родилась 14 ноября 2019 года: вес – 3260 граммов, рост – 52 сантиметра. По заверениям врачей, абсолютно здоровой.

Первое беспокойство

В месяц ребенку положен осмотр невролога. Юлия повезла Софию к платному специалисту в Барановичи.

– Врач сказала, что ребенок слабый и надо чаще выкладывать ее на животик, чтобы она училась держать голову, – рассказывает девушка.

Юлия последовала рекомендациям. Но никаких усилий поднять голову София не делала. Обеспокоенная Юлия забила тревогу. Она обратилась к неврологу в Барановичскую детскую поликлинику, и там врач сказала, что у Софии «практически нет никаких рефлексов». В тот же день Юлию с Софией направили в стационар на повторный осмотр и сдачу анализов. Тогда девушка начала подозревать, что что-то не так. Но еще не осознавала масштабы проблемы.

Там же Юлия впервые услышала про диагноз СМА, который Софии поставили «под вопросом» и дали направление на генетический анализ в Минский РНПЦ «Мать и дитя».

София Жагунь из Ляховичей, которой врачи поставили диагноз СМА I типа. Фото: Дарья СТЕПАНОВА

София Жагунь из Ляховичей, которой врачи поставили диагноз СМА I типа. Фото: Дарья СТЕПАНОВА

Диагноз

Дату 16 января, когда диагноз Софии подтвердился, Юлия запомнит на всю жизнь. По ее словам, центр «Мать и дитя», «сделавший самыми счастливыми в мире тысячи людей», стал местом, в котором, словно в зале суда, ей «вынесли страшный приговор».

– Я до последнего надеялась, что диагноз, который поставили врачи Софии, – какая-то ошибка, – вспоминает Юлия. – Меня просто накрыло чувство безысходности и отчаяния. Отрицание, гнев, слезы и беспомощность… Почему именно я?

В РНПЦ Юлия с Софией приехали 26 декабря и под присмотром врачей находились 21 день. А потом их выписали.

– Нам просто назначили витамины, массаж и отправили домой, – вспоминает Юлия.

На ее вопрос что делать дальше «врачи ответили, что лечение есть, но не в нашей стране и стоит бешеных денег; даже если вы продадите все свое имущество, у вас ничего не получится».

Я не понимала, что делать дальше. Я осталась одна со своей бедой.

Юлия Жагунь со своей дочерью Софией. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Юлия Жагунь со своей дочерью Софией. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Лекарство

Юлия начала сама узнавать о лечении.

– Так я узнала, что в мире существуют два препарата, которые могут вылечить Софию: «Спинраза», который вводится на протяжении всей жизни, и «Золгенсма» – один укол на всю жизнь.

Друзья и знакомые посоветовали девушке срочно открыть благотворительные счета и начать сбор средств в соцсетях.

– Когда пришла в банк и открыла счет, я подумала «ну, пускай будет», сумма же нереальная. Я даже не надеялась на такой отклик, – вспоминает Юлия. – Но с первых же дней стали поступать деньги, а о нашей историии люди стали узнавать со скоростью света. Впрочем, «негатива тоже хватает». Некоторые пишут, что София и ее болезнь – фейк, а деньги я собираю себе на коттеджи и автопарк. Я стараюсь не обращать на это внимания. Надеюсь, они никогда не окажутся в такой ситуации и никогда не поймут, каково быть на моем месте.

"Борются за жизнь

В поддержку больных СМА в Беларуси создали петицию на сайте Petitions.by. Основное требование – обеспечение всех белорусов-пациентов с СМА доступом к лечению, выделение из бюджета средств на закупку лекарств, скрининг новорожденных, оперативные изменения в национальной нормативно-правовой базе. Петицию подписали более 10 000 человек.

Поддержка

Сейчас Юлия с Софией живут у родителей девушки в Ляховичском районе. Юлия слышала много историй о том, как родные отворачивались от матери и ее ребенка, когда узнавали о болезни. Но, по словам девушки, болезнь Софии как никогда сплотила ее родных. 

Юлия говорит, что это сложно, постоянно биться в закрытые двери и пытаться найти хоть какой-то выход.

— Многие говорят «смирись, лечения нет», то есть смотри, как ребенок будет гаснуть на твоих глазах, – поражается Юлия. – Я не готова к такому. Лучше я сделаю все, что в моих силах, чем не сделаю и пожалею.

Сейчас Юлии и маленькой Софии помогают неравнодушные люди со всей Беларуси, из России, Германии, США. Большое количество людей рассылает информацию по социальным сетям, организовывают флешмобы, благотворительные ярмарки, помогают привлечь внимание белорусских и российских звезд, чтобы они распространили информацию о Софии.

— Я безумно благодарна каждому, кто нам помогает. Люди удивительные и невероятные! — улыбается Юлия. — Мне много писали, что Софийка сплотила большое количество людей. Это очень ценно.

София Жагунь из Ляховичей. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

София Жагунь из Ляховичей. Фото: Елена РАДОМСКАЯ

Что сейчас

На данный момент Юлия получила официальные результаты генетического анализа. 25 февраля состоялся врачебный консилиум в Минске, по результатам которого Юлии должны дать заключение, нуждается ли малышка в каких-либо препаратах, лечении за рубежом. А пока, по словам девушки, в поликлинике по месту прописки им должны «в срочном порядке» выделить аппарат искусственной вентиляции легких, так как Софии уже трудно дышать.

– Сначала мы пробивались везде самостоятельно, но результатов практически не было, — говорит Юлия. — 11 февраля в Барановичи приезжал помощник президента по Брестской области Анатолий Маркевич, к которому дозвонилась моя мама и на личный прием пришла двоюродная сестра моего мужа. Анатолий Маркевич единственный из власти обратил внимание на Софию и ее болезнь.

Девушка считает, что именно после приема у помощника президента «пошел хоть какой-то процесс».

– Сейчас я мечтаю быстрее дособирать сумму, которая необходима на первые уколы «Спинраза», и поехать в Израиль. Надеюсь, там у нас получится сделать уколы и дальше все будет намного продуктивнее, – считает Юлия. — Это не как у нас «ай, она скоро все равно умрет, смиритесь с этим». Дальше мы планируем собирать деньги на инъекцию «Золгенсма», которая стоит 2,5 млн долларов.

Надежда

На 5 марта 2020 года Юлии удалось собрать 335633 долларов. По словам девушки, в счете, который прислали из Израиля, стоимость 4 ампул – 384140 евро. Это без учета переезда, программы обследования, дней госпитализации и возможной дополнительной диагностики и терапии.

— Времени у нас осталось немного, — вздыхает Юлия.

С каждым днем болезнь прогрессирует, состояние Софии тяжелое: она беспокойная, плохо спит, плохо кушает, ослабевают мышцы, затрудняется дыхание. Заболевание быстро дает о себе знать.

— Я не раз задумывалась о том, почему мое государство не может организовать нам какое-то лечение или переезд в другую страну. Пытаясь добиться помощи от властей, я впустую трачу время, которого у нас осталось очень мало.

Единственная надежда – поддержка незнакомых ей людей.

– Не хочу думать о том, что что-то может не получиться, – говорит Юлия. – Но есть люди, которые задают вопрос «А что ты будешь делать с деньгами в случае чего?». Конечно, я каждую собранную копейку отдам на благотворительность и лечение другим деткам. Но я уверена, что у нас все будет хорошо.

Комментарий специалиста

Дарья Царик, заместитель директора пациентской организации «Геном»:

– Сегодня больные со СМА получают лечение более чем в 50 странах, в том числе граничащих с Беларусью – Польше, России, Литве, Латвии. Лечение таким пациентам предоставляется бесплатно.

У белорусов такой возможности нет. За несколько лет существования «Спинразы» ни один больной со СМА не получил лекарства на территории страны. Поэтому родители таких детей, как София, вынуждены искать пути спасения самостоятельно.

Основная рекомендация Минздрава – открытие благотворительных сборов. Потом медики могут ввести уже купленный препарат. Но даже если родителям удастся собрать нужную сумму и купить «Спинразу», все не так просто. Со времени оплаты до инъекции может пройти время, которого у детей, больных СМА, нет. Как будут обстоять дела с «Золгенсмой» и вовсе не известно.

Поэтому выход один: добиваться, чтобы государство обеспечивало своих граждан жизненно необходимыми лекарствами. Или срочно эмигрировать.

Помочь девочке:

Важное о СМА

Что такое СМА?

Cпинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышц ног, по мере прогрессирования болезни распространяется на все тело, в том числе на мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Как часто встречается болезнь?

Это заболевание редкое: у 6–10 детей на десять тысяч новорожденных. В Беларуси, по информации организации «Геном», оказывающей поддержку людям с генетическими заболеваниями, сегодня насчитывается около 150 больных с различными формами СМА.

В каком возрасте можно заболеть?

Заболевание может развиться в любом возрасте. Выделяют несколько типов СМА.
При СМА 0 дети погибают при рождении или в течение нескольких недель после рождения.

I тип (самый агрессивный) – проявляется до шести месяцев. СМА II развивается, как правило, с шести месяцев до полутора лет. СМА III может дать о себе знать как в подростковом, так и в старшем возрасте.

Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Чем лечат СМА

Еще несколько лет назад заболевание I типа считалось смертельным. Дети со СМА I часто не доживали до двух лет. Взрослые со СМА нередко прикованы к инвалидной коляске.

Сегодня в мире существуют два препарата для лечения СМА американской разработки.

«Спинраза» (Spinraza) появилась в 2016 году. В 2019-м препарат стал доступен более чем в 50 странах. Терапия проводится в течение всей жизни пациента.

«Золгенсма» (Zolgensma) – препарат генной терапии. Он предназначен для однократного применения. На февраль 2020 года продажи «Золгенсмы» были разрешены только в США.

Есть еще один экспериментальный препарат «Рисдиплам» (Risdiplam) компании Roche. Его регистрация как лекарственного средства ожидается в 2020 году.

Сколько стоит лечение

Стоимость «Спинразы» – около 550 тысяч евро (зависит от страны) на первые два года (6 уколов в первый год и в последующие 4 укола в год).

Цена на «Золгенсму» – 2,4 млн долларов (вместе с сопутствующими услугами). Препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире.

Почему так дорого?

Астрономическая стоимость препаратов обусловлена редкостью болезни: на исследования тратятся баснословные деньги, а пациентов мало. К примеру, первоначальная стоимость «Золгенсмы», объявленная разработчиком, составляла 5 млн долларов. Впоследствии стоимость была снижена вдвое.

Можно ли вылечить СМА?

Ни один из препаратов не излечивает СМА. Но их эффективность интерпретируется и заключается в том, что терапия останавливает прогресс заболевания. И чем раньше человек получит лекарство, тем больше двигательных функций он сохранит и дольше проживет.

Лечат ли СМА в Беларуси?

Ни одна из существующих терапий не доступна в Беларуси. Лекарства для лечения больных СМА не закупаются, в стране на данный момент не существует государственной программы, которая бы поддерживала больных с подобным диагнозом.

Однако 27 февраля 2020 года министр здравоохранения Республики Беларусь Владимир Караник заявил, что ведомство ведет переговоры с несколькими производителями лекарств и на данный момент «есть принципиальная договоренность о включении детей первых месяцев жизни, у которых установлен этот диагноз, в программу клинических испытаний». Кроме того, ведутся переговоры об обеспечении лекарствами остальных детей разных возрастов, у которых этот диагноз уже установлен, отметил Караник.

Читать также
Комментарии

Правила комментирования

Подписаться
Уведомление о
2 Комментарий
большинство голосов
новее старее
Ответы по тексту
Посмотреть все комментарии
Slims7777

Вот оно, «социально ориентированное государство» никому нет дела до жизни ребёнка, ищите помощь сами, а лучше эмигрируйте, и получите помощь от чужого государства, и забудете это болото как страшный сон

Scroll Up