«Не откладывайте ребенка на завтра». Исповедь матери, у которой шестилетняя дочь заболела лейкемией

Замуж Анна вышла рано, в 18 лет. С будущим мужем вместе учились в строительном лицее. Она – из Слонима, он – из Бытени. В Барановичах остались по распределению. Своего жилья нет, живут в общежитии.

В 2012 году у пары родилась дочь Саша. В прошлом году – сын Владик.

– Владика мы очень ждали. Когда он родился, я не могла налюбоваться: все разглядывала его малюсенькие ножки, ручки, – вспоминает Анна. – С Сашей было не так. Конечно, я ее любила. Но в 18 лет мироощущение другое. Вряд ли я тогда понимала, что такое ребенок. Тем более нужно постирать, убрать, приготовить. А ребенок? Казалось, все успеется, все впереди.

Саша Гордеенко до болезни, на выпускном в детском саду.

Лето-2018

Прошлым летом, рассказывает Анна, она была абсолютно счастлива. У нее было все: любимые муж, дочь, долгожданный Владик. И Саша, которая всегда была болезненным ребенком, в последнее время совсем перестала болеть. Девушка тогда радовалась: наконец удалось укрепить иммунитет. Тем более что осенью Сашу ждал первый класс.

– Саша очень хотела в школу. Мы с удовольствием ходили по магазинам. Накупили тетрадей, канцелярии, одежды, – рассказывает Анна. – Однажды Саша увидела пиджак с баской и стала упрашивать меня его купить. Мне он показался непрактичным, и я убедила дочку взять обычный кардиган.

Тот пиджак Анна позже все-таки купила. Но девочка его ни разу не надела. В школу она так и не пошла.

«Срочно приехать – плохие анализы»

Медкомиссию перед школой прошли еще в мае. Все было в порядке. А в конце августа Саша «затемпературила».

– Температура поднялась выше 38, – рассказывает Анна. – Я решила, это вирус. Дочка жаловалась на боль в груди и животе, стала много спать.

Анна вызвала врача. Та осмотрела Сашу и назначила лечение. Четыре дня температура держалась, и врач дала направление на анализы. У Анны было предчувствие, что что-то не так. Но что, она не могла понять.

– В поликлинику Сашу повез муж. Я осталась с сыном. Потом позвонили из поликлиники: «Нужно срочно приехать, у Саши плохие анализы». Я сразу подумала, может, пневмония или бронхит.

В поликлинике Анну направили к заведующей. Та еще раз осмотрела Сашу, девочке сделали УЗИ. Потом заведующая сказала: «Срочно в больницу. Одно резкое движение – и лопнет селезенка».
Дальше все как в тумане.

– Я не понимала, что происходит. Помню, как наивно спрашивала, «может, мы дома какой антибиотик поколем?». Помню, как ехали в больницу и слова: «У вас полчаса, чтобы собрать вещи. Вас готов принять РНПЦ детской онкологии в Минске».

Ошибки быть не может

Всю дорогу у Анны теплилась надежда, что это ошибка. Но врач, которая их встретила, сразу сказала: «Ошибки быть не может. Онкология. Завтра вам поставят точный диагноз».

У Саши взяли анализы: из вены, из пальца, образцы костного мозга, спинно-мозговой жидкости. Потом объявили диагноз – «острый лимфобластный лейкоз» 2 степени. Две недели Анна плакала.

Самое сложное, говорит девушка, это принятие. Вопросы «за что?» и «почему?» – постоянные спутники родителей больных раком детей. Ответов на эти вопросы нет.

– Рак не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой. Никто не знает, за что это и почему? И не стоит копаться в причинах, нужно принять и научиться с этим жить.

Саша в РНПЦ детской онкологии и гематологии

Очень взрослые дети

Детский онкологический центр не похож на обычную больницу, рассказывает Анна. Там все сделано «по-домашнему»: есть кухня, современная бытовая техника, мамы сами готовят еду – у многих детей диеты. В палатах – кроме коек для маленьких пациентов, кресла-кровати для родителей. Много игрушек, книжек и пазлов. Очень внимательные врачи.

Дети там тоже другие: взрослые и очень-очень сильные.

– Была в отделении девочка, возрастом, наверное, как моя Саша, – вспоминает Анна. – Вроде все было нормально. А потом ей полностью ампутировали ручку. После этого я увидела ее на концерте.

Она пыталась хлопать: своей одной ладошкой о мамину.

Больные раком дети в большинстве своем не общительные. Тех, кто только приехал, видно сразу: еще с волосами, с нормальным весом, пытаются играть. Те, кто живет там давно, как правило, становятся замкнутыми. Их жизнь – сплошная боль: бесконечные «химиотерапии», гормоны, пункции. А для некоторых вся жизнь проходит и заканчивается здесь.

Сейчас Анна не хуже специалиста знает, что самая тяжелая – «красная» химия. Она самая агрессивная. А при одной из процедур дети вынуждены лежать два часа вниз головой (под углом в 45 градусов). И они терпят. Анна не понимает как.

«Нас не надо жалеть»

Родители в Боровлянах тоже становятся другими. У тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, мышление перестраивается на новый лад, появляются другие ценности, иной смысл жизни, происходит фильтрация отношений.

– Звонит тебе знакомая и начинает рассказывать о своих ссорах с мужем или о новых сапогах. Ты слушаешь и думаешь: «Что ты говоришь?» Одна мама кричит на ребенка за то, что он не убрал игрушки или не выучил уроки. Другая может отшлепать за то, что порвал штаны. А ведь, возможно, это самые счастливые моменты – ваши дети здоровы.

А еще когда появляется зловещий диагноз, семьи погружаются в обособленный, страшный мир, полный боли и одиночества. Близкие, конечно, сопереживают. Но им не понять. Они не живут с этим сутками, постоянно. А друзья? Есть те, кто действительно помогает. Но многие просто исчезают. Анна никого не осуждает.

– Я думаю, это не потому, что люди плохие. Просто они не знают, как с нами общаться. Возможно, им страшно заговорить или позвонить. Мне было бы страшно…

Сегодня Анна знает, как правильно вести себя в таких ситуациях.

– Не делать вид, что нас нет. Мы есть, мы существуем. Нас не надо жалеть, нужно просто поддержать, внушить веру, что все будет хорошо. Иногда простое «я с тобой» может помочь не сойти с ума.

Деньги

В Боровлянах Анна с дочерью провели месяц. Потом еще почти три месяца – на дневном стационаре.

– На территории РНПЦ есть домики, маленькие такие, как игрушечные, – рассказывает девушка. – Все компактно и уютно. Ты живешь там с ребенком, а на процедуры ходишь в центр.

Проживание платное – около 13 рублей в сутки. Есть и бесплатное жилье, но оно находится в 10 км от центра.

Сколько было потрачено денег за этот период, она не считала. Главное, что само лечение бесплатное.

На Новый год их отпустили домой. Ничего не готовили и не отмечали: у Саши строгая диета. Просто Дед Мороз принес подарки.

Другая жизнь

После возвращения из РНПЦ жизнь Анны изменилась. Два раза в день – влажная уборка с дезсредством. Чистота – обязательное условие жизни с лейкозом. Малейшая инфекция может перерасти в пневмонию. А вылечить такого ребенка очень сложно: иммунитет на нуле.

Отношения в семье тоже изменились.

– Когда диагноз вошел в нашу жизнь, мы сблизились. Стали больше ценить друг друга. Муж меня очень поддерживает, помогает с детьми, ко мне стал относиться более бережно. И, наверное, только сейчас я поняла, как он любит Сашу. Когда мы лежали в Боровлянах, он мог приехать вечером после работы на пару часов, потому что Саша хотела увидеть папу. А ведь так происходит далеко не у всех. Сколько мужчин уходят из семей после известия о болезни ребенка.

Сама Саша, когда-то активная и веселая, замкнулась. Она похудела и практически лишилась когда-то самых длинных в группе волос. Девочка почти не выходит из дома. Даже из комнаты в коридор общежития – только в маске, чтобы не подхватить инфекцию. Пару раз Анна попыталась отвести Сашу к детям на площадку, но играть с девочкой в маске они не стали, стояли и шептались. После этого Саша уже сама не хочет выходить. Стала много рисовать и заниматься творчеством. Так и живет в маленьком мире, ограниченном комнатой общежития.

Без планов, но с надеждой

Каждую неделю Сашу на два дня возят в Боровляны. Сейчас девочка в ремиссии. Что будет дальше, как поведет себя болезнь, не знает никто. Девочке назначили группу инвалидности, платят пенсию.

Никаких планов на будущее Анна не строит, поняла: надо просто жить моментами, нет смысла загадывать наперед. Она верит: все будет хорошо, без этого никак. Но мысли, что чего-то недодала, что-то упустила, не дают ей покоя. Часто вспоминает, как Саша подходила и просила поиграть или порисовать, а она отмахивалась, потому что было некогда. А когда родился Владик, времени стало еще меньше.

– Как-то Саша мне сказала: «Я бы хотела быть маленькой, ты бы меня больше любила». И это страшно. Сейчас я это понимаю.

Анна пришла в редакцию, чтобы поделиться своим опытом с родителями и попросить их быть внимательнее к детям, восхищаться их скромными успехами, радоваться им и вместе с ними.

– Сейчас у многих сумасшедшая жизнь, ни на что нет времени. Но лучше не приготовить, не убрать, но не «откладывать» ребенка на завтра. Любите своих детей. Живите здесь и сейчас. Ведь «завтра» может не быть.