Даша, дыши! Неравнодушные люди собрали 12 тысяч евро, чтобы девочка вернулась домой

«Болезнь у нее все забрала»

Девять лет назад Даше поставили труднопроизносимый диагноз. Врачи считают болезнь девочки неизлечимой. Но родилась Даша в 2004 году здоровым ребенком. Она развивалась, как все дети: любила рисовать и посещала детский сад.  

В 2007 году у Даши начались судороги. Она попала в реанимацию, где ей поставили предположительный диагноз «судорожный синдром». Потом были больницы, разные врачи и все новые диагнозы.

Самый обнадеживающий из них – «псевдоэпилепсия», потому что к 12 годам Даша должна была ее перерасти.

Но состояние девочки ухудшалось. Даша стала терять навыки ходьбы и речи, у нее начался тремор рук. Бабушка девочки рассказывает, что Даша не понимала, что происходит, и била себя по ручкам и ножкам, потому что они ее не слушались.

–  Даша была очень сообразительная и подвижная, как будто спешила жить. Но она не успела толком ничему научиться, потому что болезнь забрала у нее все, – рассказывает бабушка.

Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

В 2008 году Даше поставили окончательный диагноз – «нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа». Это неизлечимое генетическое заболевание.

– Мы были в шоке. Нам толком не объяснили, что это за болезнь. Мы ездили к знакомым, у которых был интернет,  читали, чем болеет Даша. Не верилось, что ребенок, который бегал, прыгал, играл и был полностью здоров, мог так измениться. Мы не могли смириться с тем, что заболевание неизлечимо, – рассказывает мама Даши.

Но московские генетики подтвердили диагноз. Родители искали всевозможные способы помощи Даше. Супруги отвезли дочку в Набережные Челны, где делают уколы стволовыми клетками. Родители надеялись, что это улучшит ее состояние. Процедура стоила 5000 евро. Деньги по всей области собирали коллеги отца Даши –  сотрудники «Брестоблгаза».

После укола стволовыми клетками состояние девочки заметно улучшилось: к ней стала возвращаться речь, с помощью родителей Даша смогла пойти, уменьшился тремор рук.

–  Даша стала опять говорить слово «мама» – это была большая радость. Но через полгода ее состояние стало еще хуже, чем было до укола, – говорит мама.

«Пришлось стать с болезнью на «ты»»

Когда Даше было около шести, ее перевели на зондовое питание, потому что девочка не могла есть сама. Даша перестала ходить и начала терять зрение. Сейчас Даша слышит, реагирует на поглаживания, звуки и боль. Но с каждым днем заболевание прогрессирует.   

–  На нас просто поставили крест. Доктора говорили «ну вы же знаете свой диагноз». С годами пришло осознание, что нужно брать себя в руки и ухаживать за дочкой. Кроме нас Даша никому не нужна, поэтому мне пришлось стать с болезнью на «ты», – вытирая слезы, рассказывает мама девочки.

Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

«Дети должны быть с семьей, а не в больницах»

25 декабря 2015 года у девочки случился очередной приступ, ее забрали в реанимацию. Она не могла дышать самостоятельно, и ей потребовался аппарат ИВЛ.

В августе 2016 врачи сообщили семье Слабчик, что Дашу можно забрать домой, но для этого нужен аппарат ИВЛ, который стоит   15000 евро.

Олег, папа Даши, – водитель на предприятии «Барановичигаз». Мама Екатерина в декретном отпуске с маленьким сыном и получает пособие по уходу за Дашей. Такая сумма для них была неподъемной.

– Я поставила цель, что заберу дочку домой. Дети должны быть с семьей, а не в больнице, – говорит Катя.

Когда родители столкнулись со сбором денег, они растерялись и не знали, куда обращаться. Им помогали другие мамы, которые уже знали, что надо делать. Сотрудники «Беларусбанка» разместили информацию о Даше на сайте, горисполком разослал письма о сборе средств по предприятиям. В Бресте прошел благотворительный концерт, люди ставили копилки для сбора денег в магазинах.

Бизнесмен, который занимается рекламой на видеостойках, размещал на них информацию о Даше.

–  Много денег нам собрали «Торгмаш» и «Горгаз». Большинство людей, которые помогали, – белорусы, но деньги приходили и из России, и даже из США, – рассказывает мама Даши.

Самая большая сумма, которая была перечислена, – 57 миллионов, но родители не знают, кто ее прислал.

–  Думаем, что это пожертвование от какого-то предприятия, потому что сумма была не круглая, а с копейками, – говорят родители.

Супруги Слабчик не планировали, что соберут деньги так быстро – за два месяца.

– Я по сей день не могу поверить, что есть такие отзывчивые люди. Если бы не они, то Дашенька была бы еще в реанимации, – говорит мама Даши.

За два месяца семья Слабчик собрала 11800 евро.

Фото: Евгений ТИХАНОВИЧ

–  Но неожиданно аппарат нам передала семья из Несвижа – там он больше не требовался. Поэтому на собранные деньги мы докупим расходные материалы и комплектующие. Всю оставшуюся сумму переведем на благотворительные счета другим деткам, – говорит Катя.

Даша пробыла в реанимации 11 месяцев. Родители девочки благодарят врачей реанимации и всех неравнодушных людей.

–  Низкий всем поклон и огромное спасибо за отзывчивость. Одни мы не справились бы. Семьям с больными детками хочется сказать, чтобы они не отчаивались. Добрые люди обязательно помогут, – говорит Катя.

Родители Даши уже девять лет не опускают руки.

–  Врачи много раз «хоронили» Дашу, говорили нам «приходите прощаться». Но Даша живет. Мы не спрашиваем о сроках Дашиной жизни, и врачи этого знать не могут. Мы счастливы, что Даша с мамой, папой и братиком.  Мы помним ее здоровой и любим ее любой, – сказала мама Даши Слабчик.