Новости / Общество

С надеждой на то, что «Ты не один»

20.09.2012, 15:32 / remove_red_eye 149 / chat_bubble

Первая минута жизни больного ребенка оборачивается для его родителей сложной проблемой: отказаться от него или оставить. Очень важно, чтобы рядом оказались  люди, которые  скажут нужные слова и помогут сделать правильный выбор. Ведь их слова  выстраданы и им можно верить.

В нашем городе есть такие  люди, – это родители детей с синдромом Дауна, которые когда-то свой выбор сделали в пользу  малыша.  А некоторые из них успели  проверить, как это: отказаться от больного ребенка и жить без него. Но громко заявить о себе, рассказать всем, что они есть и к ним можно прийти со своей бедой, эти граждане не могут: их общественная организация людей с синдромом Дауна «Ты не один» официально не зарегистрирована. Камнем преткновения стало отсутствие юридического адреса, необходимого для процедуры регистрации.

«Откажись, пока никто не знает, что ты ее родила»

Ирина Богрий, мама 12-летнего Никиты, который родился с синдромом Дауна, когда ее сыну было три месяца, поддалась на уговоры, отказалась от ребенка и несколько месяцев жила без него. То время она до сих пор вспоминает с содроганием. «Каждую ночь мне снились  сны, что мне нужно покормить ребенка, но нет молока,  будто я купаю его, выхожу из ванной и через час вспоминаю, что он до сих пор в воде, – рассказала женщина. – Знакомые утешали, мол, родишь второго, тогда все забудешь. Но я вдруг поняла, что никогда не буду любить второго ребенка, стану срывать на нем злость за то, что у него есть все, а Никиту я бросила. И если со вторым ребенком вдруг случилось бы что-то плохое или он просто  заболел бы, я видела бы в этом наказание судьбы  за мой поступок. Я поняла, что от этих мыслей рано или поздно могу сойти с ума, если не заберу его обратно».

РЕКЛАМА

И даже понимание того, что семья сразу же разрушится, муж уйдет, не остановило женщину.

А Светлана Пылик, мама 19-летней Татьяны,  вспоминает, что в республиканском медико-генетическом центре ее пугали «овощем», которым будет ее новорожденная дочка всю жизнь. «Она не будет вас узнавать, она никогда не научится разговаривать, есть, пить самостоятельно, проживет максимум 10 лет, привязаться успеете, будете потом переживать, когда умрет, – рассказывает Светлана. – Мне сказали: откажись от нее, пока никто не знает, что ты ее родила, брось, родишь себе еще  здорового ребенка».

Но психика молодой женщины, педагога по образованию, сработала, как говорится, от противного. Во что бы то ни стало она решила доказать  врачам и вообще всему миру, что ее девочка научится ходить, говорить, читать и, самое главное, будет любить ее, свою маму.  «Мой муж тоже ушел от нас, правда не сразу, а спустя несколько лет, но я ни разу не пожалела о своем выборе, – рассказывает Светлана. – Танечке уже 19 лет, она добрая, хорошо училась в школе, тетради с ее диктантами моя знакомая учительница   даже возила в Минск, показывала  здоровым детям как пример для подражания».

Светлана и Ирина уверены, что поэтому женщина, только что родившая больного ребенка и еще не успевшая оправиться от шока, должна иметь возможность узнать, что это возможно, и не спешить бросать малыша. «Ей нужно хотя бы попробовать  пожить с ним, подержать на руках, она должна знать, что отказаться сможет потом, если захочет, – говорит Ирина. – Мы могли бы помочь сделать правильный выбор, если бы она пришла к нам, если бы на консультации в роддоме ей дали наши визитки, если бы мы там их могли оставить.  И вот, чтобы всех этих «если бы» не было, мы и хотим зарегистрироваться и существовать официально».

Как все начиналось…

По словам Ирины Богрий, задуматься о создании организации для больных детей ее заставил шокирующий случай, произошедший   в одном из районов Воронежской области в России, где в  2009 году  две 12-летние девочки до смерти  избили 45-летнюю женщину с болезнью Дауна. «Когда я об этом узнала, во мне четко сработал материнский инстинкт, я поняла, надо делать что-то, чтобы обезопасить своего ребенка, привлечь внимание к таким  людям, как он,  изменить  в конце концов отношение общества к ним», – вспоминает Ирина.

Необходимые  документы собрали достаточно быстро, подготовили все справки и свидетельства, избрали актив, написали свой устав и правила поведения для членов сообщества, но довести дело до конца так и не смогли из-за отсутствия юридического адреса, необходимого для официальной регистрации общественного объединения. «Для нас это просто формальность, поскольку само  помещение для наших встреч, для занятий с детьми предоставляют наши друзья», – говорит Ирина.

Но эта формальность вот уже шесть лет мешает  осуществить задуманное и из никому не известной группы родителей детей с ограниченными возможностями стать официальной организацией.

По словам Ирины, если бы она или еще кто-то из родителей жил в частном доме, то организацию можно было зарегистрировать.  Предоставить помещение для регистрации могут также в любом офисе или государственном учреждении. Родители не теряют надежды, что в городе все же найдется кто-то, которому небезразлична эта проблема, пусть она и чужая. «Неужели в  довольно немаленьких Барановичах нет ни одного дома, ни одного офиса, хозяин которого  согласился бы помочь нам устранить эту формальность? Наверняка же есть и место, и человек. Поэтому, сколько бы ни пришлось будем ждать помощи, ведь все, что зависит от нас, мы уже сделали», – говорит Ирина Богрий.

Вопреки всему

Дети из пока еще не зарегистрированной  организации «Ты не один»  много раз выступали на концертах во Дворце детского творчества, в детских садах для детей с особенностями психофизического развития, ездили с концертной программой в Городищенский интернат для детей-инвалидов, выступали в Минске на одной сцене со звездами белорусской эстрады.  
Танцам детей обучает хореограф Инна Самотыя, которая узнала об этих детях от своих знакомых. «Мне  захотелось познакомиться с  ними, помочь сделать их жизнь разнообразнее, занять  чем-то интересным, чтобы они меньше оставались один на один со своей бедой, – рассказала   Инна. – Я начала заниматься с ними и была по-настоящему поражена, когда дети, у которых  из-за  диагноза нарушена координация движений, начали  танцевать и двигаться так, как нужно. У многих из них действительно есть способности».

Потом, по словам Инны, уже  сами дети многому ее научили. Таня Пылик, например, прекрасно умеет плести из бисера, некоторые дети делают поделки из природного материала и просто красиво рисуют, вышивают. В копилке каждого из них бесчисленное множество дипломов, благодарственных писем и грамот, которые отражают их успехи.

Родители подшивают дипломы в папки и бережно хранят, ведь это гордость за детей. «Это не просто радость от того, что успехи ребенка отметили, это еще и своеобразная победа над особенностями  диагноза,  над жестокими словами врачей, которые прочили нашим детям безликое существование, победа над своими собственными страхами и сомнениями», – рассказывает Ирина Богрий.

– Я хочу, чтобы таких родителей, которые вопреки всему решились растить и воспитывать таких детей, стало больше. Именно поэтому каждому из них нам хочется сказать, что он не один».

РЕКЛАМА

Поделиться:
Читать также
Комментарии

Правила комментирования

comments powered by Disqus
Scroll Up