Новости / Общество

Земные проблемы солнечных мам

29.04.2010, 16:04 / remove_red_eye 99 / chat_bubble

О проблемах людей с синдромом Дауна у нас принято говорить лишь накануне какого-либо «особого» дня. Как будто весь год эти люди не ездили с нами в транспорте, не смотрели за соседней стенкой телевизор и не дышали одним воздухом, а именно в этот день вышли на улицу, пытаясь развернуть к себе лицом тех, кто до этого стоял к ним спиной.

Но ведь люди с ограниченными возможностями живут не только по праздникам, они ежечасно, ежеминутно борются за свое место в окружающем мире, который, заботясь о собственном душевном спокойствии и благополучии, так и норовит запрятать их куда подальше. И только самые близкие люди – мамы, которые вместе с ними преодолевают все жизненные сложности, знают, чего им это стоит.

В ожидании счастья

Первые дни жизни своего малыша почти каждая мама помнит с точностью до секунды. Она помнит, как смешно и трогательно он морщится от яркого света, как зевает, с трудом справляясь с непривычным пока потоком воздуха, как сладко причмокивает, плавно опускаясь в сон.

РЕКЛАМА

Ирина Богрий за время работы медсестрой в роддоме таких трогательных моментов видела десятки и, естественно, как любая женщина, мечтала оказаться на месте одной из своих пациенток, чтобы так же, затаив дыхание, ловить каждый вздох, следить за каждой черточкой на крошечном личике.
…Беременность протекала спокойно и без осложнений. УЗИ показало, что будет мальчик, и жизнь Ирины и ее супруга была полна радостного ожидания. Малыш, словно зная, что его ждут, родился раньше положенного срока.

Едва взглянув в лицо новорожденного, Ирина Богрий поняла, что ее ребенок – не такой, как все.
«В палату, где кроме меня лежали еще две мамы, пришла врач и стала рассказывать про их малышей. А про моего – ни слова, – вспоминает Ирина. – Я спросила, почему мне ничего не говорят про моего мальчика, но вместо ответа она отправила меня к завотделением. Поднимаясь по лестнице на четвертый этаж, где лежали недоношенные дети, я знала, что мне скажут, но, как могла, старалась отогнать от себя эти мысли. Едва я подошла к заведующей, она спросила: «На кого похож твой ребенок?»  Я сказала, что на мужа. Тогда она и говорит: «А на дауна он у тебя не похож?»

Ирина была в отчаянии: как сказать мужу,  родственникам и что вообще делать.
«До того, как Никита появился на свет, у нас была светлая полоса в жизни. Квартиру муж купил, мы обустроили свой быт. И вдруг жизнь разделилась на две части, светлая полоса стала сразу черной, безо всяких переходов», – рассказала Ирина.

На грани сумасшествия

Муж, казалось, отнесся к новости спокойно и на том, чтобы отказаться от ребенка, не настаивал. К тому же сжавшаяся до микроскопических размеров надежда предательски шептала: а вдруг анализ, без которого поставить диагноз «Синдром Дауна», основываясь лишь на внешних признаках, невозможно, покажет, что все неправда, что неизлечимая болезнь малыша – ошибка, страшный сон. Но в тот день, когда пришел результат анализа, чудо, судя по всему, отправилось по какому-то другому адресу, так и не заглянув к ждавшей его Ирине.

Жизнь молодой мамы вместо радости несла лишь мучения. Родственники супруга, гордившиеся до этого своими «отборно» красивыми внуками, были не в восторге от такого пополнения в семействе и, по словам Ирины, она все отчетливее стала ощущать, как меняется их отношение к ней и ее сыну. Тогда, чтобы сохранить семью, Ира решила отказаться от ребенка. «Когда была беременна, я мечтала, просила, чтобы у меня родился умный, здоровый и красивый ребенок. Но получилось все наоборот. И я потеряла веру, стала нервной и раздражительной», – вспоминает Ирина.

О том, чтобы, как советовала свекровь, завести второго ребенка, новоиспеченная мама даже не думала: она вдруг осознала, что того, здорового ребенка, который у нее может родиться, она не будет любить. Потому что у него будет все, а у этого не будет ничего.

Душевное спокойствие женщины после того, как она отказалась от ребенка, с каждым днем жизни без мальчика рассыпалось, расклеивалось, разваливалось все больше.

«Мене снились одни и те же сны. В одном я хотела накормить моего Никиту и не могла найти кастрюльку, чтобы сварить ему еду.  В другом я клала его в ванну, чтобы искупать, и потом вспоминала, что в этой ванне мой ребенок лежит уже пять часов, – Ирина едва могла сдержать эмоции. – Это был настоящий кошмар, я думала, что схожу с ума».

Промучившись несколько месяцев, Ирина  поняла: жить без Никиты она не сможет. За пониманием пришло решение забрать мальчика и… развестись с мужем.

Солнечная жизнь

С тех пор прошло уже десять лет. За эти годы маме и малышу пришлось пройти через многое: первое время после развода они ютились вместе с родителями и братом Иры в двухкомнатной квартире, затем в небольшой комнатушке в коммуналке. Но потом жизнь стала налаживаться. Когда в центре города, где располагалась их коммуналка, стали скупать квартиры под магазины, Ире вместо комнаты дали отдельную «двушку».

Мама полностью растворилась в сыне, дышала им, а он стал ее продолжением. С девятимесячного возраста Никита стал ходить в специальный развивающий центр, где с ним работали педагоги, дефектологи, психологи. Мама также старалась ускорить развитие ребенка. Она не прятала его в четырех стенах, а гуляла   по улице, непрерывно разговаривая с ним, знакомя с окружающей действительностью, брала с собой в гости, рассказывала сказки и пела колыбельные. Воспитывала сына  как обычного, здорового ребенка – хвалила за успехи и наказывала за плохое поведение.

Она верила, что только так сможет помочь своему сыну. И вместе с Никитой они добились значительных успехов. Он хорошо учится в школе, читает стихи, танцует, цитирует любимые советские комедии и веселит взрослых и сверстников своими ироничными замечаниями и удивительными ремарками, которые всегда к месту, опровергая тем самым представления о Даунах как о людях, у которых отсутствует логическое мышление.

«Все знают, что по субботам Никита занимается в костеле. Но все равно любят спрашивать, куда он идет. Моя тетя однажды позвонила и говорит, мол, а куда ты, Никита, в субботу пойдешь? На это сын с серьезным видом ответил: как куда, искать могилу Тамерлана. Мы были поражены», – с улыбкой рассказывает мама. 

 
Семья – это сын

О своей несостоявшейся личной жизни Ирина не жалеет. Она считает, что самый родной и близкий человек и так находится с ней.

РЕКЛАМА

«Я уверена, что семья – это ребенок. Ведь сын – это твоя кровь, твой кровный родственник. А с мужем тебя не связывают кровные узы, он чужой человек», – любит повторять Ирина Богрий.
Женщина признается, что хотела бы, чтобы у ее ребенка был отец, тем более что мальчик тянется к мужчинам, с завистью смотрит на сверстников, которых из школы забирают папы, но найти того, кто бы стал настоящим отцом Никите, непросто.

«У меня был поклонник, с которым вроде и отношения хорошие были, и Никиту он любил, и все было хорошо. Но однажды он что-то сказал в адрес сына, что мне не понравилось, и на что, если бы это сказал кто-то из родственников, я бы не обратила внимания. И я дала ему от ворот поворот. Я поняла, что не смогу ни с кем строить отношения, ведь я буду прислушиваться к каждому слову, переживая, что моего сына могут обидеть», – говорит Ирина.

Дети, посланные небом

Сейчас мама и сын ведут очень активную жизнь. Костел предоставил им помещение, где раньше были мастерские для инвалидов, и каждую субботу Ирина вместе с другими мамами, которых ей удалось собрать вместе (а сделать это было непросто, ведь информация о людях с синдромом Дауна у нас засекречена, так что нельзя точно сказать, сколько таких людей сейчас живет в нашем городе), приводят своих малышей туда. На этих встречах дети учатся танцевать, рассказывать стихи и рукодельничать.

Именно Ирина Богрий стала инициатором создания социальных роликов о людях с синдромом Дауна, которые сейчас показывают по местному телевидению. Несмотря на то, что отношение к солнечным детям (так называют детей с синдромом Дауна) за последние годы стало лучше, все равно находятся те, которые показывают на них пальцами и сторонятся их. На таких людей Ира не держит зла, ведь даже ей, медику, в свое время говорили, что дауны – это «дети праздника», которые рождаются у алкоголиков и наркоманов.

 «Но, знакомясь с родителями, которые воспитывают детей-инвалидов, я заметила, что больные дети почему-то рождаются в основном у медиков и педагогов. Я не могла найти ответ на вопрос, почему так. Но однажды в церкви мне сказали: «Как вы думаете, если такого ребенка бог даст алкоголику, что с ним будет? Он погибнет». И я поняла, что дети с синдромом Дауна рождаются только у сильных людей, – говорит она. – Дауны никогда не причинят никому зла и никогда не станут преступниками. Любая мама должна знать, что даже если ребенок родится здоровым, не факт, что в старости он подаст тебе чашку воды. Я уверена, что мой ребенок мне принесет чашку воды, потому что он всегда со мной».

С надеждой на будущее

Первое время после того, как Никита пошел в садик, Ирина Богрий работала. Однако ослабленный иммунитет, который так же характерен для синдрома Дауна, как плохое зрение или слух, порок сердца, проблемы с кишечником и другие недуги, сделал Никиту очень болезненным ребенком, и мама была вынуждена отказаться от работы. Воспитывать ребенка на одну пенсию по инвалидности и алименты, что вместе составляет около 700 тысяч, причем в зимнее время из них только за коммунальные услуги нужно отдавать около 200, непросто. Но Ирину согревает та мысль, что Никита родился в то время, когда еще можно было без проблем получить жилье.
«В плане обучения для инвалидов сейчас больше возможностей, чем раньше, но в материальном плане все гораздо сложнее. Пенсия небольшая, а льгот практически никаких, – говорит Ирина Богрий. – У нас поддерживаются больше многодетные семьи. Это, конечно, хорошо, но я считаю, что родители сами должны думать о том, потянут они семью из пяти человек  или нет, а не надеяться, что о них государство позаботится. А помогать нужно больше инвалидам, ведь ни одна мама не хочет, чтобы ее ребенок родился инвалидом. Тем более что большинство мам детей-инвалидов вынуждены воспитывать детей в одиночку».

Несмотря на жизненные трудности, Ирина Богрий с оптимизмом смотрит в будущее. Она мечтает создать полноценную организацию, которая помогала бы семьям, воспитывающим больных деток. Чтобы, благодаря деятельности этой организации, об этих удивительных детях узнали все, а мамы поняли, что синдром Дауна – это не приговор. Ну и, конечно, все планы активной Ирины связаны с ее сыном Никитой. Мама признается, что единственное, чего она боится, – это то, что она уйдет из жизни раньше своего мальчика.

«Я знаю, что моего ребенка никто не будет смотреть так, как я, – говорит женщина. – Поэтому я не боюсь, что он уйдет из жизни раньше, чем я. Для меня главное, чтобы он не страдал, а там он страдать не будет».   
В среднем люди с синдромом Дауна живут 40 лет, и Ирина надеется, что у них с сыном впереди еще долгая и счастливая жизнь, в которой они всегда будут вместе. Учиться, радоваться, любить.
И лечить людей от самой страшной болезни – синдрома безразличия.

Темы:
Поделиться:
Читать также
Комментарии

Правила комментирования

comments powered by Disqus
Scroll Up